09/05/2016

REFERAT AF FORSKNINGENS DØGN OUH 30

26/02/2015

Her er Nikolais fantastiske indlæg om BLODET

(fra generalforsamlingen 2014)

BLODMANGEL

(åbner som et Power Point Show)

03/10/2013

Her så (lettere forsinket) referat fra HHT mødet i Cork i Irland

 

Bestyrelsen i Osler.dk, repræsenteret ved Tove, Torben og Jørgen, har i juni måned deltaget i den 10. HHT Scientific Conference i Cork i Irland. Konferencen har været afholdt hvert andet år og i år deltog op til 250 personer, primært læger med særlig interesse i Osler også kaldet HHT i det internationale sprog. Fra OUH deltog overlæge Anette Kjeldsen samt læge Pernille Tørring.

Patientforeningerne fra Spanien, Italien, Israel, Argentina, Irland, USA, Tyskland, England, Norge var også repræsenteret og sammen med dem blev der etableret en sammenslutning af patientforeninger, som fik navnet EUROPEAN Network for HHT. Vi oplevede at få en del kontakter til de andre landes patientorganisationer og fik indtryk af forskelligheden i hvorledes det offentlige behandlersystem virker. Typisk er det sådan, at jo mindre offentlig økonomi i det enkelte land, jo mindre hjælp fra det offentlige til lægebehandling. I Danmark har vi meget hjælp at hente.

 

Vi blev temmelig imponeret af patientforeningerne i bl.a. USA og Irland. De forsøger aktivt at gøre opmærksom på sygdommen ved forskellige arrangementer, og det er i bevidstheden om, at ud af de 1,4 mill. Osler patienter i verden, ved 9 ud af 10 ikke de har sygdommen.

 

Vi hørte om sygdomsforløb og graviditetsforløb, som kunne have været uden problemer, hvis lægerne havde vidst, at de pågældende havde Osler! Det drejer sig både om patienter og lægefagligt personale, der ikke er opmærksom på, at der bør undersøges for Osler.

1 ud af 100 dør under graviditet, hvis man ikke er bekendt med at være osler patient, inden man bliver gravid. Dog, udtaler overlæge Anette Kjeldsen, at det kun gælder for Osler patienter, der ikke er udredt for Mb.Osler inden graviditeten. Hvis der er foretaget udredning, og der er behandlet for eventuelle lungekarforandringer, er risikoen meget mindre. MEN Osler patienter der er gravide bør behandles som en risikograviditet.

 

Vi kan slå fast, at 95% af alle Oslerpatienter har næseblødninger ( 5% oplever stort set ingen næseblod ). I den yngre alder ikke nødvendigvis så ofte, men typisk stigende i hyppighed med alderen. DOG får 15% det bedre med Osler efter 60 – 68 års alderen.

Den eneste behandling som 100% kan stoppe næseblod er lukning af næsen ( Youngs procedure ). Laser anvendes med fordel til 2-3 mm store pletter.

En læge fra Tyskland demonstrerede på ”patientforeningernes dag” en Rapid Rhino, en forholdsvis ny tamponade, som er meget let at anvende, den er i forvejen omtalt på vores hjemmeside under ”blødningsstopper”.

I Toronto uddanner man patienter i hygiejne af næsen. Skorper i næsen behandles med fugt, saltvand, nosedrops, sesamolie samt vaseline.

Screening for Osler: alle patienter der kommer til HHT-centeret OUH tilbydes screening for lungekarforandringer. Der foretages kontrastekkocardiografi og hvis den er positiv fortsættes med CT scanning af lungerne. 117 af de patienter der indgik i undersøgelsen havde fået påvist lungekarforandringer og blev tilbudt behandling. Herudover havde 43 positiv kontrast ekko men ingen lungekarforandringer på CT scanning. Steder på under 2 mm i lungerne skal ikke behandles, mange med Osler i lungerne tror de har astma og er kortåndet/stakåndet. EN GOD NYHED: lungecancer forefindes så at sige ikke hos patienter med Osler i lungerne.

Interessant ved en dansk undersøgelse er at 9 patienter af de 337 undersøgte havde haft en byld i hjernen og at alle med byld i hjernen tilhørte gruppen af de 117 patienter med lungekarforandringer.

Der skal følges op på screeningen hvert 5. år.

Man lukker Osler kar mange forskellige steder og teknikken udvikles hele tiden. PT bruges coils og propper i lungerne, lim og partikler i hjernen, lim og partikler i næsen.

 

Hvordan opstår mutationer: udefrakommende påvirkning, stråling, alder, infektion og inkomplet celledeling. Men langt de fleste Osler patienter arver deres mutation enten fra far eller mor.

 

Blod bliver tykkere ved lavt jernindhold dog mener Anette Kjeldsen, det kan diskuteres hvordan det skal tolkes, men det bedste er nok at have tilstrækkelig jern i blodet.

 

Laser på tungen skulle være meget pinefuld, men behandlingen kan gøres med lokal bedøvelse, men ved efterfølgende sår dannelse vil nogen patienter have en del ømhed, men det afhænger af omfanget.

 

Som patientforening er vort helt klare budskab – specielt også efter vort besøg i Irland:

Har du næseblod, har dine børn næseblod eller har andre i familien næseblod, så BØR du screenes for Osler. Du er velkommen til at ringe til os, som forening, eller du kan gå direkte til din læge og få en henvisning til OUH att. Anette Kjeldsen.

Næseblod er typisk første indikator. Har du det, kan der være risiko for, at du også har det andre steder i kroppen, og det er derfor vigtigt, at du bliver undersøgt.

Dr. Bob White, som vi mødte i Irland, er en af de personer i verden som har størst kendskab og erfaring med Osler patienter, roser Danmark for vores viden inden for MB.Osler (Anette Kjeldsen og Poul Vase).

 

Til slut vil vi lige gentage følgende: 9 ud af 10 ved ikke de har osler, DERFOR er awareness/bevidsthed om MB.Osler MEGET, MEGET vigtigt.

 

24.09.2013

Tove Østergård

Jørgen Brandt Andersen

Torben Hellegaard

 

 

 

 

 

16/04/2013

så er der referat og formandens beretning – som sædvanligt under “hvem er vi/generalforsamlinger”

Så fandt vi vinderne af “et gratis medlemskab i 2013”

medlem 45 – Ulla Vestergren Rasmussen – Herning
medlem 80 – Preben Kofoed – Havndal
medlem 17 . Brian Strunge – Struer

Tillykke til alle 3

30/05/2012

her er en hurtigere måde at se filmen fra HHT USA på

22/05/2012

så er svarene fra GF behandlet og en oversigt kan ses her

21/05/2012

Nye links til bla servicestyrelsen – se under “link” i v side

21/05/2012

Så har bestyrelsen konstitueret sig – se under “Hvem er vi”

25/04/2012

under “link” er der nu adgang til nyhedsbreve fra HHT (på engelsk)

29/03/2012

nyt indlæg under “fra medlem til medlem”

29/03/2012

Formandens beretning 2012

25/03/2012

referat fra generalforsamlingen

24/03/2012

så er der oprettet link til bloddonorernes artikel om jern i kosten

24/03/2012

link til publikationer fra OUH – der er lagt 3 nye link op til hhv:

Patientinformation for Oslerpatienter
Patientinformation vedr. næseblødning
Embolisering af lungekarforandringer
se under Link ude til venstre

10/01/2012

Så er der nyt fra HHT i USA – se filmen her (tager lidt tid at downloade)

11/11/2011

Hvis du vil læse referatet fra Anette Kjeldsens deltagelse i HHT kongressen i Tyrkiet tidligere i år – har vi fået lov at gengive  den her