Næse

Næste alle HHT patienter lider af næseblod – 95 % har større eller mindre blødninger fra slimhinderne i næsen.

Næseblødningerne kommer ofte spontant, uden nogen udefra kommende påvirkninger, men der er dog en del ting som kan ”fremskynde” processen.

Næsepilning – ofte piller patienten i sårskorper fra tidligere mindre blødninger
Meget tør luft – fex i forbindelse med aircondition og flyvning
Nysning – evt. pga. sårskorper der flytter sig i næsen, eller allergiske reaktioner
For højt blodtryk – højt aktivitets nivo, sport, sex.

Næseblødningerne starte oftest i de unge år (før teenage årene) – men husk det er meget normalt at børn i den aktive alder lider af næseblod – uden de dermed lider af HHT.

Blødningerne, oftest spontane, er som regel mere generende rent socialt end de er direkte livstruende, det sker jo ”altid” midt i en teaterforestilling, eller midt i hovedretten på byens bedste restaurant – men panik ikke, med lidt remedier og et køligt overblik behøver aftenen ikke at være ødelagt – mere herom under “Blødnings stop”.

Blødningerne kan variere meget enten i hyppighed eller i styrke, nogle bløder et par minutter andre i helt op til halve timer, nogle ”siver” blot fra næsen, hvor andre nærmest har en stråle som fra en vandhane.

De kraftigste blødninger kan forsage blodmangel, oftest oplevet som træthed, bleg hud og negle, og mange må have blodtransfusioner.

Andre ting som kan fremprovokere spontane blødninger, er alkohol, hvidløg og stærke krydderier – der alle udvider blodkarrene – og endelig er der forskellige mediciner som kan have effekt, for eksempel smertestillende midler, her skal man undgå piller med acetylsalicylsyrre og i stedet bruge piller med Paracetamol.

Der er sikkert mange flere – kontakt din læge og hør om bivirkninger ved medikamenterne.

Behandlingen af næseblod er vanskelig, der er ikke nogen ”vise sten” men visse ting kan dog gøres

Brænding/ætsning af de blødende kar, denne behandling har været den mest brugte gennem tiden, men bør så vidt muligt undgås, idet den som oftest skader mere end den gavner

Laserbehandling er meget brugt i dag, enten i lokalbedøvelse eller i fuld narkose, (husk i øvrigt at gøre opmærksom på at hvis du skal i fuld narkose af en eller anden årsag, så skal de være med ”slange i halsen” og ikke med maske over næsen, idet man kan risikere en spontan næse blødning under indgrebet, som så vil løbe direkte ned i mave/lunger hvilket ikke bemærkes idet man jo er bedøvet.)

Laserbehandlingen er bedre end brænding/ætsning idet laseren rammer meget præcist på karret, og ikke ”brænder/koger” vævet omkring blødningspunktet.

Saunders: i meget svære tilfælde må man ty til transplantation af hud, der erstatter næsens slimhinder – operationen kaldes i fagsprog Saunders efter den læge som opfandt den. – bivirkningerne kan være at man mister noget af lugtesansen og at næsen danner mange skorper idet der jo ikke længere er slimhinder til at borttransportere snavs og urenheder. Hyppige næseskylninger med saltvand kan hjælpe noget på dette.

Youngs procedure: på OUH har man behandlet 5 patienter med særdeles godt resultat, her har man har lukket næsen fortil.(Youngs procedure – at ”lukke” næsen ved at sy ”lapper” i begge næsebor, så den udefra kommende luft ikke kan komme igennem næsen) De er alle holdt helt op med at have næseblødning, ingen blødning hverken fortil eller bagtil i næsen. De er sluppet for den konstante bekymring for næseblødning, blodtransfusionsbehovet er forsvundet hos de patienter der ikke har blødning fra mavetarmkanalen. Og livskvaliteten er øget. Prisen er at de er nød til at trække vejret igennem munden, men det er jo ofte et stort problem inden operationen også, idet næsen jo skorper til og stoppes ved de talrige blødningstilfælde. Kosmetisk er næsen på ingen måde påfaldende blot en anelse smallere end ellers.

Embolisation: – et indgreb hvor man fører et kateder ind i hovedpulsåren i lysken, og fører et langt rør frem til de angrebne kar – hvor man sætter en mikroskopisk spiral (coil) af i karret, dette medføre at der opstår en ”blodprop” i udposningen således at blodet føres uden om udposningen, Der kan være karforandringer der løber sådan at man ikke kan behandle uden risiko for synspåvirkning, og dermed må undlade at behandle. Endvidere har de dårlige kar i næsen en tendens til at udvikles hele livet uanset behandling.

Der er også medicin som kan have nogen virkning – for eksempel Cyklocapron som indeholder tranexamsyre, midlet bruges som blødningsstopper ved større operationer, tandbehandlinger som bløder meget, kraftige menstrationsblødninger, det kan dog være uhensigtsmæssigt for folk med bla.Hjertekarsygdomme, idet midlet virker ved at hæmme organismens evne til selv at opløse mindre blodpropper.

Forsøg har vist at der er nogen effekt i brug af Thalidomid, et meget udskæld medikament, men som har mange gode egenskaber, men behandlingen er heller ikke ufarlig, mange ukendte bivirkninger kan forekomme, og selve det at komme i gang med en behandling er langvarig proces, idet al brug af Thalidomid skal forhåndsgodkendes hos sundhedsstyrelsen.

Endvidere er der rundt omkring i verden masser af forsøg i gang, med forskellige medikamenter, vi venter spændt på nyt.