Foreningen blev stiftet i 2004 af Tove Østergaard og Alice Mohr, begge Osler patienter, bosiddende i hver sin ende af landet, men med behov for at tale med andre om sygdommen.

Stor hjælp i opstarten, var Overlæge Ph.D (nu Professor) Anette D. Kjeldsen fra Odense Universitets Hospital (OUH) – hospitalet som i dag er HHT center i Danmark.

Foreningens formål er at Formidle kontakt og information mellem medlemmer, Indsamle og formidle viden om sygdommen til relevante grupper, herunder borgere, der ikke er diagnosticerede, behandlere og myndigheder.

Støtte forskningen til gavn for mb.Osler patienter i Danmark, Støtte videreuddannelse af læger med særlig interesse i og ønske om at dygtiggøre sig i behandling af Osler patienter.

Søge og indsamle økonomiske midler, der kan understøtte ovenstående formål.