05/09/2016
Generalforsamling 2017
så er datoen fastlagt – det bliver
1.april 2017 
på Brogården (samme sted som i år)
HUSK AT RESERVERE DAGEN ALLEREDE NU
05/09/2016
Nu kan Patientforeningen Osler.dk tilbyde patientvejledning for medlemmer.
 Når man har en sjælden diagnose, kan man godt føle sig som den eneste i verden med sygdommen og der kan melde sig mange spørgsmål:
  • Det kan være svært at navigere rundt i det sundhedsfaglige og sociale system.
  • Det kan også være svært at håndtere dagligdagen, med spontane blødninger mv. og det psykiske i, ikke at vide hvornår og hvor man bløder næste gang.
  • Det kan også være svært som pårørende, at se hjælpeløst til, mens ens kære har det skidt.
Den største viden og forståelse, findes hos andre patienter med samme diagnose.
Derfor har bestyrelsen, i samarbejde med foreningen Sjældne Diagnoser, besluttet, at tilbyde vejledning til medlemmerne.
Patientvejledningen er baseret på erfaringsbaseret viden, er på frivillig basis og er ment som en hjælp og støtte til at mestre livet med Morbus Osler (HHT).
Man kan tale om stort og småt og patientvejledningen foregår i fortrolighed.
Patientvejlederen har tavshedspligt og den fraviges kun hvis du giver dit samtykke hertil. Dette kan indimellem være nødvendigt, hvis noget fx skal undersøges nærmere.
Dog vil antallet af opkald blive brugt til statistiske formål.
Det er vigtigt at understrege, at patientvejlederen ikke er sagsbehandler, men kan hjælpe med at skabe overblik og finde handlemuligheder i en verden, som kan være svær at navigere i.
June Hartmann er af bestyrelsen udnævnt som patientvejleder.
June er 39 år, har selv Morbus Osler og 2 af hendes 3 børn er bl.a. diagnosticeret med Morbus Osler. Hendes far og farmor har også sygdommen.
June har en fortid som borgerrådgiver og deler gerne ud af hendes erfaringer omkring at være både patient, mor til en patient og pårørende til en patient.
Hun kan også bruges som sparringspartner, kreativ tænker eller bare en skulder når det hele bliver lidt svært.
Du kan kontakte June på mail : patientvejleder@osler.dk  eller på tlf. 60 61 50 03.
03/09/2016

Professor og ØNH-læge Urban Geisthoff og en af hans kollegaer fra HHT-centeret i Essen, Tyskland, har sendt os et link til en spørgeskemaundersøgelse som de ønsker at også danske HHT patienter deltager i.
Det tager ca. ½time at udfylde, og løber frem til maj 2017. Det er anonymt at deltage.
Professor Geisthoff er en meget venlig mand som OSLER.DK selv havde fornøjelsen af at hilse på ved kongressen i Florida i 2015, og meget forskningsaktiv indenfor HHT.
Nedenstående link er til undersøgelsen:

www.surveymonkey.com/r/hhtquestions

Han har desuden medsendt følgende information omkring udnersøgelsen:

“Dear HHT patient,

We need your help. You all know that there is still a dearth of knowledge about hereditary hemorrhagic telangiectasia. We designed a questionnaire to reduce this lack of knowledge in some aspects. It is divided into six parts including general disease history, nasal self-packing, questions about feelings of guiltiness. restless legs syndrome, hormonal influence and the susceptibility to infections. In general the survey will take about 30 minutes of your time – for us it will be an important piece of the puzzle we are trying to solve.To take part in this project, please go to

www.surveymonkey.com/r/hhtquestions

and fill in the survey. We would be grateful if you would also let the people around you know about our project.
Thank you very much for your support.

With best regards,
Urban Geisthoff and Freya Droege

Professor Dr. med. Urban Geisthoff, Dr. med. Freya Droege
HHT Center of Excellence
Essen University Hospital
Essen, Germany”

Vi håber meget at I vil give jer tid til at bidrage med jeres egne erfaringer, og dermed til den tyske HHT-forskning!

mvh
OSLER.DK

30/07/2016

rare2

Rare1

bestyrelsen opfordrer til at tilmelde sig på

http://sjaeldnediagnoser.dk/lad-din-stemme-blive-hoert/

30/07/2016

nav1

nav2

nav3

nav4

09/05/2016

så er der en tilføjelse under “om sygdommen/blødnings stoppende tiltag/Rapid Rhino”

09/05/2016

Formandens beretning og referat fra Generalforsamlingen kan se under

“hvem er vi/generalforsamlinger”

09/05/2016

Referat fra forsknings dag på OUH

REFERAT AF FORSKNINGENS DØGN OUH 30

31/03/2016

spændende invitation fra OUH

31-03-2016 23-05-04

Et par patienters oplevelser med Osler

21/02/2016

Indkaldelse til generalforsamling

02/02/2016

Kom og marker Sjældne-dagen sammen med os.

28. februar afholder vi en Sjældne-march i Århus C. Vi håber, at du vil være med til at gå en tur med indlagt quiz og efterfølgende præmier til de heldige. Hospitalsklovnen Sally går med på turen og vi får følgeskab af Anders Kühnau, som er formand for hospitalsudvalget i Region Midt. Marie Holm Laursen – pigen med knogler af glas uddeler startpakker fra og med kl. 11.30.

Du får mulighed for en sjælden dag i hyggeligt selskab. Og frem for alt, så er du med til at sætte fokus på folk med en sjælden diagnose. Efter marchen på ca. 3.5 km serveres en lækker sandwich til alle deltagerer.

For at deltage skal du ind på https://billetto.dk/da/events/sjaeldneloebet-2016 – “FIND BILLETTER” og købe billetter til Århus-FO-Aarhus. Medbring billetten på dagen.

Vi beder dig købe billetten inden den 19. februar, så vi ved hvor meget udstyr og sandwich vi skal have klar. Du får bl.a. andet en smuk bandana udleveret af Marie.

Hvis du vil vide mere kan du kontakte Jørgen Andersen fra bestyrelsen – 2979 0264

10/12/2015

julehilsen2015

14/09/2015

så er datoen for Generalforsamlingen på plads det bliver

den 9.april

nærmere om tid og sted følger

RESERVER DAGEN

29/06/2015

Nikolai Mannering repræsenterede Osler.dk, ved den netop afholdte HHT konference i Florida – her er referatet

referat til osler dk

28/06/2015

bedre sent end aldrig !!!!!!!!

her er formandens beretning fra generalforsamlingen, samt referat fra samme

Formandens beretning ved Patientforeningen Osler

ref. GF

18/03/2015

så er Osler på you tube

søg på “Osler Danmark”

 

13/03/2015

invitation Osler

26/02/2015

under sidste nyt finder i Nikolais foredrag om blodet

Blodfabrikken

28/10/2014

Under medlem til medlem kan I læse om et medlem af Osler.dk. Han gik i 1½ måned og blev mere og mere syg.
Til sidst kunne han ikke gå for smerter. Han var blevet angrebet af MRSA-bakterier.
Læs om hans sygdomsforløb. Osler patienter er særligt udsatte. 

14/10/2014

så er vi  klar med datoen til næste års Generalforsamling

det bliver den 11/4/2015

og på samme lækre sted som i år

reserver dagen

25/09/2014

Kære alle,

Jeg var med til Pernilles Ph.d. forsvar.
Deltagerne var udover Pernille og Annette selv, opponent gruppen bestående af en overlæge fra Børneafdelingen OUH, en professor i Biokemi fra Rigshospitalet og en professor i genetik fra Lyon i Frankrig. Det hele foregik på engelsk.
Pernille startede med 40 min gennemgang af sit projekt, heriblandt en gennemgang af sygdommen mb. Osler og de 4 artikler som Ph.d.’en har resulteret i hvoraf 2 omhandler de kliniske forsøg med kortlægning af dokumenterede Osler patienters genetik, og de 2 sidste (og noget mere tekniske) omhandler genetik/biokemi.
Herefter var der ca. 1times krydsforhør fra de 2 eksterne “censorer” med Pernille, hvorefter hun fik overrakt sin Ph.d. grad.

Man får ikke en karakter for Ph.d., men blot “bestået/ikke bestået”, og Pernille bestod naturligvis, og ud fra kommentarerne fra såvel censorer som Annette, er det vist en underdrivelse at sige det “var med glans”. Pernille fremstod meget selvsikker og lattermild som altid, og besvarede alle spørgsmål meget kompetent, og modtog undervejs meget ros.

Efterfølgende var der en reception med taler af bl.a. Annette, og et lille traktement hvorefter det hele sluttede omkring kl. 17. Pernille skal nu videre til Rigshospitalet som led i sin speciallægeuddannelse som Klinisk Genetiker, men Annette håbede meget på at få hende tilbage til OUH en dag, for som hun sagde til Pernille: “Der er jo ikke mange sparringspartnere som dig indenfor mb. Osler i  forvejen”.

På foreningens vegne overrakte jeg Pernille 2 flasker vin og en buket blomster, og skulle hilse mange gange og sige tak.

Man måtte ikke fotografere undervejs.

mvh
Nikolaj Mannering
Reservelæge, Hjertemedicinsk Afdeling B
Odense Universitetshospital OUH

16/07/2014

Så er Pernille klar til at forsvare hendes PHD

det sker på OUH – fredag den 29.  august kl. 14:30

læs mere her:

Invitation til forsvar af PHD

nb nb nb – det varer 2 timer og foregår udelukkende på engelsk

23/05/2014

så er vi allerede klar med datoen til næste års Generalforsamling

det bliver den 11/4/2015

og på samme lækre sted som i år

20/05/2014

Sjældne Diagnoser opfordrer os til at deltage i en undersøgelse

vi har sendt mail til de adresser vi har – men har som sædvanligt fået mange retur med basked på mail adressen ikke længere er gyldig-

vi opfordrer kraftigt alle til at sende en mail til : Webmaster@osler.dk så vi kan få medlems kartoteket i orden.

du kan også deltage i undersøgelsen her

https://www.surveymonkey.com/s/YHX2K96

08/04/2014

referat og formandens beretning, ligger som vanligt under “hvem er vi”/”generalforsamlinger”

her lidt stemningsbilleder fra dagen

GENERALFORSAMLING OG JUBILÆUMSFEST 2014

01/04/2014

så er der oprettet link til HHT Irland

(findes, ligesom alle andre link´s under “medlem til medlem”

11/03/2014

DER ER STADIG MASSER AF LEDIGE PLADSER TIL  JUBILÆUMSFESTEN

– SE PROGRAMMET HERUNDER

03/02 2014

20/01/14

programmet er ved at være fastlagt til den store jubilæumsfest den 5. april

der kommer særskilt indbydelse, men vi kan allerede nu afsløre at det bliver på:

SEVERIN KURSUSCENTER

SKOVSVINGET 25

5500 MIDDELFART

09/01/2014

Godt nytår til alle

vi håber i får et rigtigt godt år – husk jubilæumsfesten den 5. april

27/10/2013

Reserver allerede nu den 5. April 2014

til Generalforsamling og den store 10 års jubilæumsfest

nærmere følger

03/10/2013

så er referatet (lettere forsinket) klar fra konferencen i Cork Irland

find den under sidste nyt

22/01/13

Så er Osler.dk på Facebook

 

15/01/13

nyhedsbrev fra HHT i USA – LÆS

(bemærk at det er nemt at oversætte siden ved tryk på “google translate” i v side af HHT´s hjemmeside)